കൊച്ചി: അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിച്ചവര്‍ നേരിടുന്ന വെല്ലുവിളികള്‍ കണക്കിലെടുത്ത് സമഗ്രമായ ഒരു നയരൂപവത്ക്കരണം ആവശ്യമാണെന്ന് ആരോഗ്യവിദഗ്ധര്‍. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കും പരിചരണത്തിനുമെല്ലാം ഊന്നല്‍ നല്‍കുന്ന നയത്തിന്റെ അഭാവമുണ്ട്. ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ കണക്കുകളനുസരിച്ച് ആയിരം പേരില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് താഴെയെന്ന നിരക്കിലാണ് അപൂര്‍വ രോഗബാധിതരുടെ കണക്ക്. ഇന്ത്യയില്‍ അപൂര്‍വരോഗ ബാധിതരായി 70 ദശലക്ഷം പേരുണ്ട്.സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ഉള്‍പ്പെടെ 450 അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിച്ചവരുടെ കണക്കുകളാണിത്.
അപൂര്‍വമായ ജനിതക രോഗമാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ.). പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്തവണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞുവരികയാണ് ഇതില്‍ സംഭവിക്കുന്നത്. ജീവന് തന്നെ ഭീഷണിയായ സാഹചര്യമാണിത്. എസ്.എം.എ.രോഗികള്‍ക്ക് എല്ലാവര്‍ക്കും ചികിത്സ ലഭ്യമാകുന്ന സാഹചര്യം നിലവിലില്ല. ആയിരക്കണക്കിനാളുകളാണ് ഇന്ത്യയില്‍ ഈ രോഗബാധിതരായുള്ളത്. ബോധവത്ക്കരണവും ആവശ്യമായ പിന്തുണ നല്‍കലും രോഗബാധിതര്‍ക്കാവശ്യമായ സൗകര്യങ്ങള്‍ ഒരുക്കലും രോഗം നേരത്തെ തിരിച്ചറിയുന്നതിനുള്ള സംവിധാനങ്ങള്‍ സജ്ജമാക്കുന്നതുമെല്ലാം വളരെ പ്രധാനമാണ്. അപൂര്‍വരോഗബാധിതര്‍ക്ക് കരുതല്‍ എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ നാഷണല്‍ പോളിസി ഫോര്‍ റെയര്‍ ഡിസീസസ് (എന്‍.പി.ആര്‍.ഡി.) 2021 ല്‍ അവതരിപ്പിച്ചിട്ടുണ്ട്. എന്നാല്‍ എസ്.എം.എ. രോഗികള്‍ അനുഭവിക്കുന്ന വെല്ലുവിളികള്‍ക്ക് കുറവില്ല. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള ബോധവത്ക്കരണവും അതിന്റെ ഭാഗമായി കാമ്പയിനുകളും പരിശോധനകളും കൗണ്‍സലിങ്ങുമെല്ലാം ഒരുക്കുകയാണ് എന്‍.പി.ആര്‍.ഡി. ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. എസ്.എം.എ.രോഗികള്‍ അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന പ്രശ്നങ്ങള്‍ പരിഹരിക്കുന്നതിന് കൂട്ടായ യത്നം ആവശ്യമാണ്. അപൂര്‍വ രോഗബാധിതര്‍ക്ക് പിന്തുണ നല്‍കുന്നതിന് 11 മികവിന്റെ കേന്ദ്രങ്ങള്‍ രാജ്യത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളില്‍ കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ തുറന്നിട്ടുണ്ട്. രോഗം തിരിച്ചറിയുന്നതിനുള്ള പരിശോധന, കൗണ്‍സലിങ്, തുടര്‍പരിചരണം എന്നിങ്ങനെ സമഗ്രമായ പരിചരണം ലക്ഷ്യമിട്ടാണിത്. എന്നാല്‍ ഗ്രാമീണ മേഖലകളിലുള്ളവര്‍ക്ക് ഇതിന്റെ പ്രയോജനം ലഭ്യമാക്കാനായിട്ടില്ല. രോഗികളുടെ രജിസ്ട്രേഷനിലുള്‍പ്പെടെ വെല്ലുവിളി നേരിടുന്നുണ്ട്. സാമ്പത്തിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളും അറിവില്ലായ്മയുമെല്ലാം വെല്ലുവിളികളാകുന്നത്.
അപൂര്‍വ രോഗബാധിതര്‍ അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന പ്രശ്നങ്ങള്‍ മറികടക്കുന്നതിന് കൂടുതല്‍ ശ്രദ്ധ നല്‍കേണ്ടതുണ്ടെന്ന് മിംസിലെ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജിസ്റ്റ ഡോ.സ്മിലു മോഹന്‍ലാല്‍ പറഞ്ഞു. അപൂര്‍വരോഗബാധിതര്‍ അസുഖം മൂര്‍ച്ഛിച്ച് ആശുപത്രിയില്‍ പ്രവേശിപ്പിക്കപ്പെടേണ്ടിവരുന്ന സാഹചര്യങ്ങള്‍ കൂടുതലാണ്. മികവിന്റെ കേന്ദ്രങ്ങളില്‍ പലതും ആവശ്യത്തിന് അടിസ്ഥാന സൗകര്യമില്ലാത്ത സാഹചര്യമുണ്ട്. ജനിതക രോഗങ്ങള്‍ തിരിച്ചറിയുന്നതിനും കൗണ്‍സിലിങ്ങിനും തുടര്‍പരിചരണത്തിനുമെല്ലാം പരിശീലനം സിദ്ധിച്ച ജീവനക്കാരുടെയും കുറവുണ്ട്. നയം നടപ്പാക്കുന്നതില്‍ പ്രതിസന്ധികള്‍ വേറെയുമുണ്ട്. മറ്റു ആരോഗ്യപരിചരണ സംവിധാനങ്ങളുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോള്‍ ചികിത്സാച്ചെലവുള്‍പ്പെടെയുള്ള കാര്യങ്ങളും പരിഗണിക്കേണ്ടതുണ്ട്. ഇതില്‍ കേന്ദ്ര- സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരുകളുടെ വിഹിതം എങ്ങിനെയെന്ന് തീരുമാനിക്കണം. നയം നടപ്പാക്കുന്നതില്‍ ഇതെല്ലാം പ്രതിസന്ധി സൃഷ്ടിക്കുന്നു.
അപൂര്‍വരോഗബാധിതരുടെ ക്ഷേമത്തിനായി സമഗ്രമായ നയത്തിന്റെ ആവശ്യമുണ്ടെന്ന് തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലെ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി വകുപ്പിലെ ഡോ.മേരി ഐപ്പ് ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. അപൂര്‍വ രോഗബാധിതര്‍ക്ക് പലര്‍ക്കും ചികിത്സയ്ക്കുള്ള അവസരങ്ങള്‍ പോലും ലഭ്യമാകുന്നില്ല. രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അറിവി്ല്ലായ്മയോ രോഗം തിരിച്ചറിയുന്നതില്‍ വരുന്ന വീഴ്ചയോ ആവശ്യത്തിന് ചികിത്സാസൗകര്യങ്ങള്‍ ലഭ്യമല്ലാത്തതുമെല്ലാം ഇതിന് കാരണങ്ങളാണ്. പോഷകസമ്പുഷ്ടമായ ഭക്ഷണം, ഫിസിയോതെറാപ്പി, മാനസികമായ പിന്തുണ എന്നിവയെല്ലാം രോഗികള്‍ക്ക് അത്യാവശ്യമാണ്. മരുന്ന് മാത്രമല്ല വേണ്ടത്. ഈ രോഗികള്‍ അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന വെല്ലുവിളികള്‍ മറികടക്കുന്നതിന് വിവിധ തലങ്ങളെ സ്പര്‍ശിക്കുന്ന സമഗ്രമായ കരുതലും പിന്തുണയും ആവശ്യമാണ്- അവര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.
അടിയന്തിരശ്രദ്ധ ആവശ്യമുള്ള സാഹചര്യമാണ് അപൂര്‍വ രോഗബാധിതരുടേത്. രോഗീപരിചരണത്തിന് എല്ലാതലത്തിലും ഊന്നല്‍ നല്‍കിക്കൊണ്ടുള്ള ഒരു നയരൂപവത്ക്കരണം രോഗികള്‍ക്ക് വളരെ പ്രതീക്ഷ നല്‍കുന്ന ഒന്നാകും. ദുരിതപൂര്‍ണമായ സാഹചര്യങ്ങളില്‍ കഴിയുന്നവര്‍ക്ക് പ്രതീക്ഷയുടെ ചെറുവെളിച്ചം പകരുന്ന നടപടി കൂടിയാകുമിത്.
